- Salud
La Asociación Civil Niños de Cristal de Tlaxcala, tiene reportados 14 casos de menores de edad y jóvenes con osteogénesis imperfecta (OI por sus siglas), padecimiento que con el paso del tiempo puede causar incapacidad y otro tipo de padecimientos, por lo que requieren de atención médica especializada y medicamentos especiales pero que son costos.
En conferencia de prensa, la presidenta de la asociación Niños de Cristal de Tlaxcala, Sheila Patricia López Paredes, explicó que atienden a 2 mil 700 niños y jóvenes que enfrentan diversos problemas de salud como insuficiencia renal, diabetes, hipertensión, desnutrición, así como osteogénesis imperfecta de los cuales tienen registrados 14 casos, pero solo uno es atendido de manera directa por la asociación civil y el resto por los familiares de los pacientes de manera privada.
Sin embargo, López Paredes indicó que el número de casos podría ser mayor en Tlaxcala pero que aún no han sido detectados debido a la complejidad de sus síntomas y a la falta de información sobre dicho desorden genético.
“De los 14 casos que conoce la asociación, tenemos uno de ellos a nuestra atención, pero siento que hay más porque desafortunadamente hay poca información sobre este padecimiento, además por la cultura de la sociedad nos da pena hablar de que tenemos a un familiar con discapacidad o con una enfermedad y a veces esa ignorancia es la que nos lleva a que los hijos se mueran, eso lo vemos en las jornadas comunitarias donde nos damos cuenta que la ignorancia es la culpable en muchas ocasiones de que estas enfermedades aumenten”, mencionó.
Dijo la asociación civil se ha acercado con el Gobierno del Estado para pedir apoyos para atender a los niños con osteogénesis imperfecta, tomando en cuenta que los tratamientos son costos pues las familias se llegan a gastar de 12 a 20 mil pesos al mes, además ningún sistema de seguridad social cubre al 100 por ciento la atención médica de estos pacientes, sin embargo durante la administración marianista les han sido cerradas las puertas.
“Desafortunadamente en este sexenio el gobierno no ha estado muy de la mano con las organizaciones desconocemos el por qué no sé si haya algún problema con nosotros pero hemos sido respetuosos, lo que hacemos es participar en las convocatoria que saca Sedesol y Sedatu para capacitar a las familias en el trabajo para mantener esa enfermedad y oras como la insuficiencia renal porque hay alto índice de ese padecimiento”, expuso.
La A.C ha encontrado respaldo de organizaciones extranjeras, empresas, y otras instancias, sin embargo requieren de apoyo para costear los tratamientos, aparatos funcionales, diálisis, costos por consultas, por traslados y medicamentos, entre otros.